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時短勤務で働くママ VS 3人育児とちょいぽちゃ旦那

社会人歴=妻歴=ママ歴のわたしが、育児、夫婦、お金のことを書いてます。小さな発見を大切にをモットーにしたブログです。

低身長ブログ~娘とオカンの背伸び奮闘記

低身長

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このブログは子育てのことお金のこと、夫のこといろんな記事を書いています。

あまり注目されるカテゴリーではありませんが、このサイトの問い合わせフォームより一番相談・アドバイスをいただくのが「子どもの低身長」のことです。

我が子の身長が伸びない
どうしたら背が伸びるの?
治療するにあたってどんな診察、試験をうけたらいいの?

今から約2年前 当時は、
低身長である子どもよりも、親のわたしが責任を感じて落ち込んだり、将来をおもって不安になったり、絶望的に思えたりを繰り返していました。


娘の低身長履歴書

低身長疑惑

〇娘3歳1か月
身長83cm
体重12.4kg

スコア-2.9SD

3歳になった娘の身長83cm。これは1歳10か月の平均身長と同じです。
すでに1歳2ヶ月分成長が遅れています。

発表会でほかのお友達と並んだときあきらかに赤ちゃんっぽい娘。
歩きはじめくらいの大きさなのに、しっかり走って踊っています。

スーパーに一緒にいくと
「赤ちゃんなのにもうこんなに動いてこんなに話すの?!すごいわね」
と知らないおばさんに声をかけられることもありました。

見た目の大きさと、実年齢の差が大きい。
うちの子の低身長ってなにか病気なのかな?

改めて気になって母子手帳や保育園の身体測定の結果をひっぱりだしてみると
娘は2歳になった時期を境に成長がピタッととまっていました。
伸びても数ミリ。ほとんど成長しないまま1年を過ごしたことになります。

病気の特定

女の子、低身長でまず疑われたのがターナー症候群という染色体異常の病気でした。
手足が短い、卵巣機能がないため、成人しても生理がこない、妊娠出産ができないなどの特徴があります。

次にSGA低身長症
低身長というよりも生まれたときの身長、体重が小さかったから今も平均より小さいという症例です。
男女関係なく、未熟児で生まれた子がその部類に入るようです。
本来であれば、2歳以降に平均曲線にのっかりますがそれでも小さいままだった場合、SGA低身長症と認定され保険適用で治療を開始することができます。

○出生時は普通の体重、身長
○染色体の異常なし

SGA低身長症でもターナー症候群でもない娘がつぎに疑われたのが
「成長ホルモン分泌不全低身長症」でした。

この病気の特定は難しく、治療するためにはある一定の基準を満たさなくてはなりません。
・低身長の程度を表すスコア値
・血液検査(ソマトメジン値の測量)
・負荷試験(ホルモン値の測量)×2回

数々の試験を行い、突破した人がようやく治療することができます。
この場合、小児慢性特定疾患の難病指定となり国から助成金がおります。

定期検診・・・要検査
かかりつけ医・・・原因不明(転院)
子ども医療センター・・・試験突破ならず(経過観察)
低身長専門医・・・試験突破⇒治療開始

いろいろな病院を転々とすることしばらく、ようやく娘は
「成長ホルモン分泌不全低身長症」と認定、治療を開始します。

娘3歳8か月
病気を疑ってからすでに7か月が経過していました。

治療開始から1年

〇娘4歳8か月
身長97.4cm
体重14.5kg

これは3歳10か月の平均身長と同じです。
治療前は1歳2ヶ月の開きがあった娘の身長は治療開始1年でおよそ10か月開きになりました。
4か月分追い上げて成長したことになります。

止まっていた娘の身長がまた伸び始めた
私の中で止まっていた時間がまた動き始めた気がしました。

現在の娘

〇現在の娘6歳2ヶ月
身長106cm
体重15kg

成長曲線は治療1年を超えたあたりからゆるやかになりました。
それでも毎月少しずつ確実に成長しています。

成長の開きは5歳2か月の身長と同じなので1年分遅れてることになります。

ただ、小学生以降はどの子どもも成長がゆるやかになる時期なので他の友達と比べても初期のころに感じた違和感、赤ちゃん感はまったくありません。

強いて言うなら
クラスで前から1、2番目にいるような割と小柄な子というよくある位置付けです。

3歳のときに通院するようになり試験を何度も受け、
現在も毎晩おしりに注射を打つ娘。

これまでの過程は苦でもあり涙でもあり、親子の結束を確かめ合うような日々でした。
治療開始して現在、いつのまにか注射は当たり前の光景のひとつとなり記憶に残らないほど生活の一部です。

低身長を疑ってから現在までのわたしたち

不安。痛い。辛いを繰り返す。
時にはなんでもないことかのように意地を張り、
それがいつしか本当になんでもないことになっていく

娘の低身長に奔走するわたしたち親子の時間はとても濃厚でした。

どうしてわたしなの?
ほんとにそうだよね。

背が小さくてお友達にからかわれ泣いた娘の涙
どうにかしたいのに結局なにもできないわたしの悔し涙

それでもいい
このままでもいい
別にどうってことない

親子そろって背伸びし、強がった時間


わたし「ほら、おしりだして」
娘「もうっ!痛くしないでよ」

雑な会話、生意気な会話をするほどに日々の注射は今どうってことありません。


うまく伝えられないけど、例えるなら
わたしたち親子は

ぎゅっと地面を踏みしめて、攣りそうになりながらもつま先をたて、人生をも背伸びし続けていた気がします。

低身長だけにね。←うまくない。



きっとなにもしなければ、何も変わらなかったし娘は今よりもっと小さいままだったでしょう。

病院探しに奔走
試験続きの日々
結果の見えないことの繰り返し

届かないものを必死に背伸びし、手を伸ばしながら一つひとつ大切な何かを摘み取って得てきた気がします。

おわりに

低身長ブログでここにたどり着いてくれた方へ
最後まで読んでくれた方へ

ありがとうございます。

もし疑問に思うこと、気になること、教えてほしいことがあればいつでも問い合わせフォームよりご連絡ください。

わたしにできることならご相談お受けいたします。

子どもの低身長
できることなら治療したい、そう思うのは自然なこと。

スコア表、試験内容、費用は関連記事に追記しておきますのでよければ参考にしてください





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