2014年8月長女が３歳のとき低身長の治療がはじまりました。
「成長ホルモン分泌不全低身長症」
怪しいと思って病院に通ってからこの病名が出るまで
約１年、ようやくの治療開始でした。
治療は主に自己注射
体重に合わせた量の成長ホルモンを身体にいれます。
小児慢性特定疾病の基準に入りわずかな負担金で治療を始められた娘
今日はこの治療の内容を記事にして紹介します。
病院からもらえるもの
治療に必要な道具
・ジェノトロピンペンG（注射器）
・解説DVD
・成長ホルモン剤
・注射針
・消毒ガーゼ
・使用済み針の保管ボトル
病院で看護師とともにお人形を相手に実践練習
注射の組み立て方から刺し方まで丁寧に教えてもらえます。
分からなくなったときも解説DVDがあり、安心。
注射器は病院でよくみる形とは違い
どちらかというとシャーペンの様な構造
注射針も小さく、部位にさしてカチッとなるまで
親指でボタンを押すだけです。
子どもが怖がらないように針先を隠す部品もついているので
見た目の恐怖心はこれでなくなります。
使用後の針は家庭のゴミとして捨てることはできません。
専用ボトルに入れ保管、通院している病院にもっていき処分してもらいます。
注射する時間、部位
・注射する日週に６日
我が家は毎週水曜日を休薬日にしていますが、
たまにじじばばに預けると決まった日にあてがって休めたりしています。
・注射する時間
通常、人間は寝ているときに多く成長ホルモンが分泌されます。
そのサイクルに合わせて眠る前に注射を打つのが最適
小さいうちは怖がるので寝ている間に打つことも多いそうです。
我が家はいずれは自分で打たないといけないのだからと、
起きているうち眠る前に打つことを徹底しています。
・注射する部位
皮膚の柔らかい部分
主に太もも、おしり、お腹
部位によってばらつきがないように、
右太ももに打った次の日は左太ももに。
左右交互に打つことをすすめられました。
針を刺す場所も以前とは違う場所に。
同じ部位でも場所をずらすのがコツです。
皮膚がかたくなるのを防ぎます。
一年以上治療を続けてわかったのは
太ももよりお尻のほうが痛くない
治療初めは太ももスタートがメインだと思いますが、
子どもが小さい場合、
見えない、皮膚が厚い、筋肉が少なく痛みが緩和しやすい
お尻部分への注射がおすすめです。
まとめ
成長ホルモン投与の自己注射治療を始めてから一年半始めのころは
注射器の組み立てにてこずる毎日
大泣きの娘
今では「ママ、注射忘れてるよ！はいっ！」
と自らお尻を出してくる娘
わたしも解説DVDを見ずとも取り換え、組み立てができるようになりました。
身体の成長だけでなく、すでに小さな山を越えたたくましさを娘の姿から感じとれます。
治療は決して楽なことではありません。
ですが日常の一部になった今、強くなった娘と家族の絆をより感じるようになりました。
