長女５歳は「成長ホルモン分泌不全低身長症」という病気です。
小児慢性特定疾患の難病指定に入っている病気です。
この名前の長さと難しさから周りからがちょっぴり大掛かりに捉われてしまいがちですが実はどうってことありません。
毎日、自宅で寝る前に注射を打つだけ。
それ以外は本当に普通の子どもと同じような生活です。
治療開始から２年が経過！
伸び率はゆるやかになってきました
成長ホルモンを人口的に身体に注射して入れて背を伸ばしています。先生にも言われていたし覚悟していたことですが、
１年を過ぎてから成長曲線はゆるやかになってきました。
成長ホルモンの治療法は最初の１年でグーーンと伸びます。
娘の成長曲線＝身長伸び率は
治療前（３歳）
0.2ｃｍ～0.4cｍ/月
治療開始１年 （４歳）
1cｍ～1.5ｃｍ/月
治療開始２年 （５歳）
0.4ｃｍ～0.8ｃｍ/月
最初の１年で一気に１２ｃｍ伸びた娘に歓喜！
まだお友達に比べると小さいけど明らかな違和感はなくなりました。
治療開始１年目と２年目を比べると伸び率はやや低下。１カ月ｍｍ単位で少しずつ伸びています。
子どもの平均的な身長伸び率
・男の子の場合１歳 0.9ｃｍ～1.0ｃｍ
２歳 0.6ｃｍ～0.8ｃｍ
３歳 0.6ｃｍ～0.7ｃｍ
４歳 0.5ｃｍ～0.6ｃｍ
５歳 0.5ｃｍ～0.6ｃｍ
以降～思春期前 0.4ｃｍ～0.5ｃｍ
・女の子の場合
１歳 1.0ｃｍ～1.2ｃｍ
２歳 0.7ｃｍ～0.9ｃｍ
３歳 0.6ｃｍ～0.8ｃｍ
４歳 0.5ｃｍ～0.7ｃｍ
５歳 0.5ｃｍ～0.7ｃｍ
以降～思春期前 0.5ｃｍ～0.6ｃｍ
思春期を迎えると遺伝的な要素も絡み、具体的な数値が出せません。
ですがそれに左右される前の幼児には平均的な伸び率が存在します。
改めて見てみると娘の身長は５歳児の伸び率の平均にドンピシャ。
人工的ではあるけれど、しっかり治療の効果が出ていることが分かり安心しました。
定期検診
２カ月毎に薬（注射液）をもらいに通院します。・身体測定
・問診
そして半年から１年に１回はこの検査に加え、
・レントゲン
・血液検査
があります。
治療による副作用はないか、単なる身体測定だけでなく骨年齢を測り成長経過を確認します。
注射の量をここで調整。
自力で成長ホルモンを出せない娘は、成長に合わせて適正量のホルモンを注射します。
現在５歳５か月
身長 101ｃｍ 体重16.5ｋｇ
注射の量は0.4ｍｌ
この身長は４歳３か月の平均身長、約１年の遅れはあるけれど治療前の２年遅れから比べるとだいぶ巻き返してきました。
治療することで普通になることはないけれど普通に近くなることはできる。
もし子どもの低身長で悩んでいるのなら、一度検査をおすすめします。
なんでもなかったときの安心感
原因が判明してからの対策は早い方がいい。
今後の過ごし方が気持ち的にも大きく変わっていきます。
まとめ
我が子の成長をただ見守るしかない親の気持ち自分と周りとの違いにコンプレックスを感じるようになる子ども自身の気持ち
「低身長症」と向き合う我が家はまだまだ課題がいっぱいです。
治療開始から２年。たかが２年、されど２年
ここまでくるのがすごく遠かった。
これから先の治療もまだまだ長い。
だけど、少しずつも確実に成長しているのは娘の身長だけではありません。
わたしの心、娘の心
強くあれ！大きくなぁれ！
きっといつか
このとき頑張って良かったって笑おうね。
今後の成長が心身ともに楽しみです。
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