長女5歳は「成長ホルモン分泌不全低身長症」という病気です。
小児慢性特定疾患の難病指定に入り、わずかな負担金で治療することができています。
人工ホルモンを自己注射・・・
おしり、太もも、お腹定期的に部位をかえて毎晩寝る前にホルモン注射をします。
ペンタイプの注射器は見た目も接種方法もかなりシンプル
当時3歳の娘でも泣くこともなく、今もなんなく継続できています。
成長ホルモンを自己注射するようになって変わったこと
身長はもちろん最初の1年は急激に伸びました。1歳半以降から全く伸びてなかった娘は自己注射開始と同時にみるみる大きくなり始めたのです。
わたしたち家族の中で止まっていた時計が動き出したような感覚
・服がサイズアウトする喜び
・自信がついて明るくなった娘
・周りからの指摘が減りストレスからの解放
(以前は年齢と背のギャップに驚かれることが多かった)
ただ身長が伸びただけではありません。
わたしたち家族の内面まで大きく変えていきました。
他の子と比べるとまだ小柄ではありますが、それを悲観することなくむしろ快挙かのように明るく過ごせています。
生活習慣も改善しました
成長ホルモンを注射するようになって最初に気付いたこと、生活習慣が改善した
ご飯をモリモリ食べるようになったし、遊びかたもより活発になってきました。
体力がつく、おかげで娘はなかなか風邪をひきません。
「治療をし始めると子どもがよくご飯を食べるようになったという報告がくるんだよ」
お医者さんもそういっていました。
中でも一番驚いたのは
朝までぐっすり寝ること
治療開始前の娘は眠りの浅い子でした。
なかなか寝ない子といってもいいかもしれません。
夜中に物音がしたらすぐに起きるし、どんなに遅く寝たとしても朝誰よりも早く起きてしまうのです。
ちゃんと寝てるのかな?
睡眠中に成長ホルモンは大量に分泌されます。
今では、夜にコロンと眠りにつき、朝になってもぐっすり寝て起きない娘が嬉しい。
治療するようになって、一番感動したのがここでした。
寝る子は育つ!
娘の睡眠の質が改善され、よりそれは身長に反映されるようになったのです。
まとめ
ちょっぴり小柄なわたしの娘「注射の時間だよ~」というと
はいよ!と小粋にお尻を出すたくましい娘
お友達に赤ちゃんと言われ泣いた日もあったね
治療開始からまだ2年ほどしかたっていないけど、すでにもうたくさんのことを乗り越えてきました。
今夜もまた豪快な寝相をみながらわたしは思うのです。
「大きくなぁれ!すくすく育て!」