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あまり注目されるカテゴリーではありませんが、このサイトの問い合わせフォームより一番相談・アドバイスをいただくのが「子どもの低身長」のことです。
我が子の身長が伸びない
どうしたら背が伸びるの？
治療するにあたってどんな診察、試験をうけたらいいの？
わたしの娘は３歳のときに国の認める難病
「成長ホルモン分泌不全低身長」と診断され毎日自己注射で治療をしています。
当時は、
低身長である子どもよりも、親のわたしが責任を感じて落ち込んだり、将来をおもって不安になったり、絶望的に思えたりを繰り返していました。
もしかしたら、子供の低身長でお悩みの方の何か力になるかもしれない。
今日は娘の経緯を紹介しながら低身長奮闘記のダイジェストを記事にします。
「子どもの低身長」でお悩みの方へ
記事最後の関連記事には、スコアの調べ方・治療開始までの経歴を紹介していますので早く確認したい方は記事下までクロールしてご覧になってください。
娘の低身長履歴書
低身長疑惑
〇娘３歳１か月身長83ｃｍ
体重12.4ｋｇ
スコア-2.9ＳＤ
３歳になった娘の身長83ｃｍ。
※これは１歳10か月の平均身長と同じです。
母子手帳にある平均成長曲線と比べるとすでに１歳２ヶ月分成長が遅れています。
発表会でほかのお友達と並んだときあきらかに赤ちゃんっぽい娘。
歩きはじめくらいの大きさなのに、しっかり走って踊っています。
スーパーに一緒にいくと
「赤ちゃんなのにもうこんなに動いてこんなに話すの？！すごいわね」
と知らないおばさんに声をかけられることもありました。
見た目の大きさと、実年齢の差が大きい。
ちょっと普通ではないのかも。
うちの子の低身長ってなにか病気なのかな？
改めて気になって母子手帳や保育園の身体測定の結果をひっぱりだしてみると
娘は２歳になった時期を境に成長がピタッととまっていました。
伸びても数ミリ。ほとんど成長しないまま１年を過ごしたことになります。
低身長の疑惑は
これまでの周囲の反応、母子手帳・保育園からの連絡ノートの記録で膨らむようになりました。
よくある集団定期検診は、これまでの疑惑からの決め手。
指摘を受ける前にこちら側から相談し、診断を煽ることも必要です。
病気を疑う前は、生活習慣で一番大切とされる睡眠の質を意識して過ごしていました。
子どもの身長を伸ばす方法～サプリ不要、１番重要な習慣はこれ！ - 時短勤務で働くママ VS 3人育児とちょいぽちゃ旦那
病気の特定
「やはり何かおかしい！」かかりつけ医からの診断を受け、紹介状を書いてもらい大きな病院へ移動することになりました。
「女の子、低身長」でまず疑われたのがターナー症候群という染色体異常の病気でした。
手足が短い、卵巣機能がないため、成人しても生理がこない、妊娠出産ができないなどの特徴があります。
次にＳＧＡ低身長症
低身長というよりも生まれたときの身長、体重が小さかったから今も平均より小さいという症例です。
男女関係なく、未熟児で生まれた子がその部類に入るようです。
本来であれば、２歳以降に平均曲線にのっかりますがそれでも小さいままだった場合、ＳＧＡ低身長症と認定され保険適用で治療を開始することができます。
○出生時は普通の体重、身長
○染色体の異常なし
ＳＧＡ低身長症でもターナー症候群でもない娘がつぎに疑われたのが
「成長ホルモン分泌不全低身長症」でした。
この病気の特定は難しく、血液検査や過去データだけでは判断できません。
治療するためにはある一定の試験を受け、治療基準を満たさなくてはなりません。
・低身長の程度を表すスコア値
・血液検査（ソマトメジン値の測量）
・負荷試験（ホルモン値の測量）×２回
数々の試験を行い、突破した人にようやく病名がつき治療を開始することができます。
この場合、小児慢性特定疾患の難病指定となり国から助成金がおります。
定期検診・・・要検査
かかりつけ医・・・原因不明（転院）
子ども医療センター・・・試験突破ならず（経過観察）
低身長専門医・・・試験突破⇒治療開始
いろいろな病院を転々とすることしばらく、ようやく娘は
「成長ホルモン分泌不全低身長症」と認定、治療を開始します。
娘３歳８か月
病気を疑ってからすでに７か月が経過していました。
治療開始から１年
〇娘４歳８か月身長97.4ｃｍ
体重14.5ｋｇ
これは３歳10か月の平均身長と同じです。
治療前は１歳２ヶ月の開きがあった娘の身長は治療開始１年でおよそ10か月開きになりました。
４か月分追い上げて成長したことになります。
止まっていた娘の身長がまた伸び始めた
私の中で止まっていた時間がまた動き始めた気がしました。
現在の娘
〇現在の娘６歳２ヶ月身長106ｃｍ
体重15ｋｇ
成長曲線は治療１年を超えたあたりからゆるやかになりました。
それでも毎月少しずつ確実に成長しています。
成長の開きは５歳2か月の身長と同じなので１年分遅れてることになります。
ただ、小学生以降はどの子どもも成長がゆるやかになる時期なので他の友達と比べても初期のころに感じた違和感、赤ちゃん感はまったくありません。
強いて言うなら
クラスで前から１、２番目にいるような割と小柄な子というよくある位置付けです。
３歳のときに通院するようになり試験を何度も受け、
現在も毎晩おしりに注射を打つ娘。
これまでの過程は苦でもあり涙でもあり、親子の結束を確かめ合うような日々でした。
治療開始して現在、いつのまにか注射は当たり前の光景のひとつとなり記憶に残らないほど生活の一部です。
低身長を疑ってから現在までのわたしたちは、
不安。痛い。辛いを繰り返していました。
時にはなんでもないかのように気をそらして意地を張り、いつしか本当になんでもないことになっていく
娘の低身長に奔走するわたしたち親子の時間はとても濃厚でした。
娘「どうしてわたしなの？」
わたし「ほんとにそうだよね。」
背が小さくてお友達にからかわれ泣いた娘の涙
どうにかしたいのに結局なにもできないわたしの悔し涙
それでもいい
このままでもいい
別にどうってことない
親子そろって問題から目を背け、強がった時間もありました。
わたし「ほら、おしりだして」
娘「もうっ！痛くしないでよ」
雑な会話、生意気な会話をするほどに日々の注射は今どうってことありません。
うまく伝えられないけど、例えるなら
わたしたち親子は
身も心も背伸びして一日をただひたすら過ごしていたような気がします。
なんでもないことだけど、
なんとかしたい！
たかが身長でも、これからを思うと不安になったり不憫に感じたりを繰り返してきました。
まだ自分の置かれてる状況をうまく理解できない娘も、ここは踏ん張りどころだと何となく乗り切った出来事でもあります。
きっとなにもしなければ、何も変わらなかったし娘は今よりもっと小さいままだったでしょう。
病院探しに奔走
試験続きの日々
結果の見えないことの繰り返し
届かないものを必死に手を伸ばしなが摘み取って得てきた気がします。
今も完全解決とはいきません。
背は小さいままです。
でも治療するまでにこぎつけた、
背伸びし続けた娘とわたしはようやく、解決の糸口を見つけることができました。
おわりに
低身長ブログでここにたどり着いてくれた方へ最後まで読んでくれた方へ
ありがとうございます。
もし疑問に思うこと、気になること、教えてほしいことがあればいつでも問い合わせフォームよりご連絡ください。
わたしにできることならご相談お受けいたします。
子どもの低身長
できることなら治療したい、そう思うのは自然なこと。
スコア表、試験内容、費用は関連記事に追記しておきますのでよければ参考にしてください
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