時短勤務で働くママ VS 3人育児とちょいぽちゃ旦那

社会人歴=妻歴=ママ歴のわたしが、育児、夫婦、お金のことを書いてます。小さな発見を大切にをモットーにしたブログです。

低身長症~負荷試験内容と小児慢性特定疾患で治療する基準

👉人気記事セレクション

スポンサーリンク

2歳を超えたあたりから、全く身長が伸びなくなってしまった長女

気になってかかりつけ医を受診した結果、
大きな子ども医療センターに行くことになりました。

すでに、何かがおかしい、と感じてから
受診、別病院への紹介、予約、検査

様々な流れを経て病名がでるまでに
約3ヵ月の月日がかかりました。

今日は長女が病名を判明するまでに至った、
検査内容と考えられる病名
それをまかなう国の助成制度について記事にしようと思います。

子どもの低身長
負荷試験の内容

低身長の原因となる病名を探るため、この子の体内にちゃんと成長ホルモンが分泌されているかのチェックをします。

どんな病気であっても治療には早期発見が一番有利
でも病名を判明するまでの検査は幼児にとって過酷でもあります。

低身長による負荷試験前の条件
・朝ごはん抜きで約3時間拘束
・検査中は歩く、泣く、寝るは禁止


朝ごはん抜きで病院までの移動時間、検査までの待ち時間は幼児にとって苦痛でした。

成長ホルモンはご飯を食べて血糖値が上がるタイミング、激しい運動、寝ているときに分泌されます。

自力で成長ホルモンが正常に分泌されてるのかどうかをはかるには
必然的に上記条件が必須となっていきます。

負荷試験の内容
1.成長ホルモン分泌を促す成分を点滴/経口により投与
2.30分毎に採血×4
3.成長ホルモンの上昇具合を数値にて観測

4.検査結果を1ヵ月後に受け取る

ベッドの上だけが行動範囲、ひたすら動くこと、寝ることを禁止される3歳の娘
その後この負荷試験を彼女は5回続けることになります。

子どもの低身長
考えられる病名

・SGA低身長症
ターナー症候群
・成長ホルモン分泌不全低身長症

SGA低身長症は元々小さく未熟児で生まれた赤ちゃんが、平均成長曲線よりも下回ること。
大体は2歳を超えたあたりから平均曲線にのっかるのが普通

ターナー症候群は女児特有の病気
手足が短い、生理がこないが判断材料になりますが、
病院の血液検査で一発で判明できます。

成長ホルモン分泌不全低身長症は上記2つの原因ではない
でも平均成長曲線を下回る場合に考えられる病気です。
男の子女の子問わず脳の下垂体になんらかの異常があって成長ホルモンが分泌されない状況のこと

娘の場合はこの「成長ホルモン分泌不全低身長症」でした。

国の助成で治療するための基準

・SGA低身長症ではない
ターナー症候群

(SGA・ターナー症候群でない場合)
・低身長スコア-2.5SD以下
・ソメトメジンCが200ng/未満(5歳以下150ng以下)
・負荷試験4回分の数値がすべて6ng以下

低身長スコアの測り方、詳細はこちらを参照ください

最初の血液検査でソメトメジン数値を検査し
成長ホルモンの分泌を促す成分を投与後採血した4回分から数値を測定×2種類の成分で検査
すべての結果が6ng以下であれば国の認める小児慢性特定疾患難病指定の認定となり

国の助成でやっと治療できるに至ります。

SGA低身長症、基準値外であっても保険適用の三割負担
自費での治療が可能です。

3歳で治療することができた長女、
結局は最初の検査では負荷試験のひとつが6ngを超えた数値になり助成除外

20160106160628
皮肉にも悪い検査結果を求めてその後同じ検査を繰り返すことになります。

その後、助成対象基準に入り治療するに至ったとき
領収書の額をみてこの判断は間違っていなかったことに気が付きました。

20160106162935
2か月分191,360円本来かかるはずの治療費が
国の助成により、5,000円

これから10数年続く治療、だからこそ
金銭面でも支えになってくれる制度はありがたいです。

助成金額は毎年、家庭の所得税により額が変わります。
次女の育休期間中、わたしの給料がない時期は2,750円でした。

20160106162433
検査結果と医師の診断書を持って保健所へ。ようやく手にすることができた受給者証

まとめ

何度も繰り返す検査
これは3歳だった娘にとって苦痛以外の何者でもありません。

そして毎晩打つ自己注射による治療、ほかの子とは違う家庭の日常に
違和感を感じてくるお年頃でもある長女

今は薬をもらいに毎月病院に連れていくわたし
毎晩注射を打つわたしの姿は鬼に見えるはずです。

それでも娘がいずれ大人になったとき
今の苦悩を乗り越えて、やっててよかったと思えるまで
わたしは鬼で居続ける覚悟でもあります。

低身長がコンプレックスになる前に
早期発見、早めの検査、国に賄ってもらえる助成制度の把握は大切です。