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時短勤務で働くママ VS 3人育児とちょいぽちゃ旦那

社会人歴=妻歴=ママ歴のわたしが、育児、夫婦、お金のことを書いてます。小さな発見を大切にをモットーにしたブログです。

成長ホルモン分泌刺激(負荷試験)結果!経過観察がもどかしい!

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現在5歳の長女の病気は
「成長ホルモン分泌不全低身長症」

この診断をもらうまでに何度も
成長ホルモン分泌刺激試験(負荷試験)を受けました。

何度も受けた理由

・いつもギリギリクリアが不安だった
・経過観察というはっきりしない状態がもどかしかった
・なんでもいいから治療をしたかった

現時点で身長が伸びていないのは確実
ほかの同級生よりも大幅に小さい
わたしたち親の身長からみても遺伝的にこの小ささはありえない

何かが警鈴を鳴らすように
皮肉にも悪い結果を求めて、なんとか治療できる方法はないのかを探る日が続きました。

結果、早々に変えた低身長を専門とする病院で基準にはいり
国の認める小児慢性特定疾患指定となりわずかな負担金で現在治療することができています。

なんとか子どもの低身長を治療したい
そういう方のために今日は我が家が感じた治療までの内容を
負荷試験の結果と合わせて紹介してしようと思います。

負荷試験を受けるための条件、必要な予備知識

負荷試験の種類

・アルギニン負荷試験
・クロ二ジン負荷試験
・Ⅼ-DOPA負荷試験

インスリン
・グルカゴン
・GHRP-2

たくさんありますがメインどころは上記太文字の三種類の負荷試験です。
これらの薬を用いて脳下垂体を刺激して、成長ホルモンが出てない、または少ない場合に
成長ホルモン分泌不全低身長症であると診断されます。

あわせて負荷試験前に行われる血液検査で
ソメトメジン値を図るのも通例です。


負荷試験の結果
治療するためには

・1回の負荷試験で4回採血、すべての結果が6ng以下(×2)
・ソメトメジンC値が200以下(歳以下は150以下)

娘の場合ソメトメジンは初回の検査段階で41

アルギニン負荷試験が
初回
1回目2.86ng
2回目4.39ng
3回目5.01ng
4回目6.02ng.....わずか0.02超え治療に至らず

第二回
1回目1.62ng
2回目3.83ng
3回目12.43ng.....途中トイレに動いたからか数値がずば抜ける
4回目3.81ng

いずれにしても、アルギニン負荷試験は腑に落ちない結果となり一年の経過観察に。
納得がいかず、ソメトメジンの結果を持ち込み別の病院で負荷試験の再検査を依頼します。

経口摂取でのL-DOPAはすべて6ng以下
その後、着々と悪い結果を拾い集めて国の助成制度に申請し、治療に至るまでになりました。


負荷試験の内容、小児慢性特定疾患助成制度についてはこちら

わたしの娘が負荷試験を受けて感じたのは

注射での投薬負荷試験より
経口摂取の試験の結果が悪かった

いずれにしても二種類の負荷試験を受けることが条件の低身長症の検査
ギリギリクリアして経過観察になるくらいなら、悪い結果を拾って治療がしたい

そう思うのが子を思う親の気持ちです。

全くなんでもない場合を除いて、
検査結果に納得いかない点があれば再検査を希望

薬の種類を見直す工夫も大切です。


まとめ

今のところなんでもないようだからまた一年後に来てください。
わずかに基準を超えただけで十分ではない数値にそう言われた娘

納得がいかず、病院を変え再検査したところ、わずか三か月ほどで
治療を開始できました。
そして治療開始とともに止まっていた身長がみるみる伸び始めたのです。

低身長の子を持つ親にとって経過観察は不安なもの。

全く伸びていないのに、再診までの一年何もできないのはもどかしい気持ちにもなります。

検査結果がギリギリクリア
両親の身長が低いわけでもないのに低身長

どうしても治療がしたい!
そう感じた時はできる限りのことをしてみましょう。

病院を変える勇気も
負荷試験に耐えた娘も

いまの伸び率を前にやはり必要だったと感じるのでした。