「成長ホルモン分泌不全低身長症」
脳の中の下垂体がなんらかの異常をおこし
成長ホルモンの分泌がない、もしくは少ない病気
昔は小人病ともいわれていた病気です。
娘が3歳１カ月の時、身長は83ｃｍ
その数字は1歳10ヵ月の平均身長でした。
「このまま何もしなければ将来の身長は130ｃｍくらいでしょう。」
お医者さんのいう言葉に一時は頭が真っ白になったわたし。
何もしなければだなんて！じゃあ何かしてよ！
そんな気持ちになりながら治療に向けて検査の日々が続きます。
治療までにかかった費用、そして治療を始めてから現在までの
娘の伸び率を紹介します。
治療に至るまでの労力、費用
・かかった病院は３件・負荷試験の合計回数６回
・検査料金1回につき4000円～9000円
・病院までの交通費
子どもに異常を感じたとき、どこの病院に行けばいいかわからなかったわたし
散々遠回りをしながら三件目、今はそこがかかりつけ医になっています。
治療に至るまでの数値が出ず、治療するために何度も検査
検査費用は一回につき4000～9000円近くかかりました。
毎月のように繰り返した検査
そのたび会社を休み、朝の通勤ラッシュに逆らうように国道に車を走らせる
結果の見えない日々を過ごすこと一年、
かかった費用は10万円強
救いだったのは地域自治体にある子ども医療費助成制度があったこと。
けがや病気による通院、入院にかかった費用を負担してくれる制度です。
娘は対象年齢中に検査をすることができ
、検査費用は無料に。
実際の負担額は交通費と病院で寄り道した売店での買い物ほどの
わずかな負担額で済んだのです。
治療が始まってからの費用
・初年度￥2750・更新時￥5000
検査を続けてようやく国の助成で治療が受けられることになった長女
「小児慢性特定医療疾患」
所得によってその負担額は変わりますが
治療が開始された年はわたしが次女の育休中
世帯収入が低かったため二カ月分の治療費はわずか2750円
職場を時短勤務で復帰、世帯収入が少し上がった更新年は二カ月分5000円
それでもわずかな負担金で済みました。
本来であれば保険適用であっても２０万円近くの出費となります。
国の助成の基準を満たせば、家計に与えるダメージは少なくてすみます。
検査までの費用、労力、不安
たくさんの負をすでに背負いすぎていた我が家の唯一の救いが「小児慢性特定疾患」の手帳でした。
治療をしたい！と感じたらまずはこちらの記事をお読みください。
低身長の治療はしたいけど、金銭面で一体いくらかかるの？
成長ホルモンっていくら？一般家庭の我が家は保険適用であっても到底支払える額ではありません。
子どもの低身長でお悩みのかたは、まずは国の助成制度を知ることが肝心です。
一年間で伸びた娘の身長
平成26年8月27日から始まった治療体重12.4ｋｇ 身長87.5ｃｍ
毎日4ｍｇのホルモン注射を行い、
一年後（正確には11ヵ月後）
平成27年7月17日
体重14.5ｋｇ 身長97.4ｃｍ
約10ｃｍ伸びることができました。
人工的に注射で成長ホルモンを入れる治療をした場合
最初の一年が一番よく伸びるといわれています。
治療してからの娘の変化として
・ご飯を食べる量が増えた
・体力がついた
・成長痛を経験した
食欲がすごく旺盛になりました。
そのせいか体力もあがり運動レベルが上昇！
必然的に朝までよく眠るようになったのです。
（以前は夜中に目が覚めることもあり、眠りが浅かった）
治療中その年の運動会のときに走り方がおかしいのに気づき病院へ。
原因が成長痛だと知り家族みんなで歓喜したのを今でもよく覚えています。
娘の身長だけでなく
我が家で今まで止まっていた別の何かがこのときにまた動き始めたような気がしたのです。
まとめ
異変を感じてから検査、治療にかかった費用と時間は決して安いものではありませんでした。
ただそのお金と時間をかけてでも
できることはしたい、それだけの気持ちで毎日を過ごしていたように思えます。
治療を開始してから
急激に成長し始めた娘の身体と心
私もその姿をみてようやく
自分の内に潜んでいた
後悔や申し訳なさ、不安が消えた気がしました。
現在も月に5ｍｍ～1ｃｍずつ
緩やかにでも確実に伸びていく彼女をみて
私たち家族も確実に前に進んでいることを実感。
大きくなーれ、すくすく育て、
これからも一緒にがんばろうね、そう胸に誓うのでした。
